O cuidado com doenças raras foi tema do Júri Simulado realizado com o 1º Módulo de Medicina do UniFOA, na terça-feira (11), no Tribunal do Júri – no prédio do Direito, no Campus Olezio Galotti, em Três Poços.
A proposta faz parte da Metodologia Ativa do Eixo Transversal Saúde e Sociedade, supervisionado pela professora Márcia Cardoso, idealizado pelo professor de Saúde e Sociedade, Geraldo Assis Cardoso, e contou com mais de 60 estudantes.
Caso
O caso escolhido para a simulação é de uma família paranaense que vive uma saga de ter dois filhos, de 13 e 10 anos, com doença degenerativa, com apenas sete casos no mundo. Eles foram diagnosticados com uma mutação genética raríssima e incurável e dependem de ajuda e vaquinhas para pagar pelos exames e tratamentos.
O contexto dessa história para o Júri Simulado, com argumentos de defesa e acusação, foi sobre os desafios de conseguir autorização e financiamento através do SUS para atender essas necessidades de casos raros.
Pois houve um episódio em que a família precisou fazer bingo para arrecadar recursos e realizar um procedimento, que custou entre R$ 9 mil e R$ 15 mil, que possibilitou a descoberta de mutação no gene VPS 41.
Preparação
A professora Márcia Cardoso explicou que a cada semestre é escolhido um caso real para que os alunos tenham contato, desde o 1º módulo, com situações que serão vivenciadas pelos futuros médicos. Uma atividade que faz parte dos diferenciais do Curso de Medicina do Centro Universitário de Volta Redonda.
“É fundamental que eles conheçam as políticas do SUS, como são as diretrizes, e também quanto à rede privada. Essa proposta de ter um grupo de defesa e outro de acusação é para que eles entrem no mercado de trabalho entendendo os lados e preparados”, sintetizou a professora.
A turma recebeu as orientações e cartilha das políticas públicas do Sistema Único de Saúde para que pudessem se preparar para a simulação, a partir do conteúdo sobre ampliação da detecção de doenças raras. Experiência empolgante
Os acadêmicos se empolgaram com o Júri Simulado, que foi avaliado com sucesso tanto por eles quanto pelos professores. A estudante Júlia Zambelli, de 17 anos, representou Elaine dos Santos, mãe das crianças que sofrem com a doença, foi uma das participantes que chamou atenção por ter se emocionado com a experiência.
“Adorei viver essa experiência, porque a gente estudou sobre o caso e as diretrizes. Eu me emocionei no depoimento tanto por representar essa mãe quanto por estar no Júri Simulado, senti toda a tensão. É muito empolgante estudar com uma prática como essa, já viver desafios como esse logo de início”, declarou a acadêmica de Medicina.
Júlia disse ainda que pesquisou muito sobre o caso e inclusive seu grupo encontrou um perfil nas redes sociais em que a família pede ajuda financeira para os tratamentos.
